Diagnostiziert wurde sie zwar erst schrittweise im Jahr 2000 - nach dem, was ich aber heute über die Krankheit weiß, muß sie schon etwa 12 Jahre vorher begonnen haben, denn ab einem gewissen Tag im November 1988 begannen Störungen meines Nervensystems, die immer wieder und wieder kein Arzt erklären konnte.

1988:

Alles begann mit einer fiebrigen Infektionskrankheit ungeklärter Art: Schüttelfrost, hohes Fieber, rasende Kopfschmerzen.
Mein Hausarzt rät mir, ein paar Tage der Schule fernzubleiben, was ich angesichts meiner gesundheitlichen Lage sowieso vorhatte. Im Fernsehen wird gerade George Bush (Senior) zum U.S.-Präsi gewählt, ansonsten dudelt MTV immerzu Depeche Mode's "Little 15" rauf und runter. Meine Laune ist schlecht. Ich ernähre mich von Pfefferminztee und erbreche öfter, als mir lieb ist.
Nach ein paar Tagen ist das Schlimmste überstanden - das Fieber läßt nach, jedoch bleibt eine allgemeine Schwäche, die ich auch nach einer solchen Prozedur auch nicht anders erwartet hatte.
Jedoch im Anschluß daran läuft eine Kaskade von Ereignissen ab, die ich dann nicht mehr mit den Nachwirkungen eines grippalen Infektes in Einklang bringen kann: Die Beine können ja mal schwach sein nach einer Erkältung; daß ich aber für die fünf Minuten Schulweg alle meine Kräfte aufbieten muß, daß ist mir schon etwas suspekt. Wenn ich dort ankomme, bin ich erschöpft, und verspüre außerordentlich lästige Beeinträchtigungen des Sehvermögens: Alles ist verschwommen, die kleine Schrift an der Tafel nicht gut zu erkennen. Ich muß neuerdings meinen Banknachbarn bitten, mir zu sagen, was Herr Lehrer gerade an die Tafel geschrieben hat. Das linke Auge führt gelegentlich dezent pendelnde Bewegungen aus, die allerdings nur bei Belastung zum Vorschein kommen.
Die folgenden Tage bringen dumpfe Schmerzen in beiden Augenhöhlen, und auf hellen Flächen erscheinen kreiselnde, Mückenschwarm-artige Blitze, die das Sehen im hellen Licht außerordentlich stören. Ich bekomme eine ausgesprochene Lichtscheu hinzu, sowie quälend trockene Augen, nebst einem trockenen Husten (Sicca-Syndrom).
Besonders in der Dämmeriung ist das Augenlicht enorm plömerant, bildet bläulich-matschige Lichtsäume um Straßenlaternen und Lampen in meinem Zimmer.
Wiederholt habe ich Attacken von Zittern und übermäßigem Frösteln, obwohl mir gar nicht kalt ist. Das Übelste sind jedoch Eintrübungen des Bewußtseins, die mir hunderte Male am Tage das Gefühl geben, mein Hirn schalte sich ab.
In dem Sinne, daß ich mich frage, wo ich eigentlich in den letzten 10 Sekunden war (geistig)- ausgeknippst.
Die Beine bleiben schwach, die Sehstörungen stagnieren und bilden sich nicht zurück zu dem Niveau, wo ich sie gerne gehabt hätte; der Geist bleibt eingetrübt, der Schlaf, der schon mal 11 Stunden in der Nacht dauern kann, bringt keine Erholung mehr, wie einstmals. Ich fühle mich, kurz gesagt, besessen von etwas Bösem.
Mein örtlicher Nervenarzt sagt, ich sei in einer psychosomatischen Krise ...

1989

Mitten in der Nacht erwache ich mit rasendem Durst, den ich nicht löschen kann, da ich alles erbreche, nebst einer Menge Blut. Wenige Minuten später scheiße ich Blut und bekomme Krämpfe. Bis zu den Morgenstunden veliere ich eine gehörige Menge Blut und kann gar nichts mehr trinken, da alles durch mich hindurchläuft.
Ich werde ins Krankenhaus eingeliefert und muß zwei Wochen intravenös ernährt werden, da ich sonst wohl an Dehydrierung sterben würde. Eine akute Enteritis / Colitis. Die Ärzte wissen nicht, wie so etwas kommen kann, außer durch Streß. Das mag ja wohl sein, wenn man sich fast zwei Monate lang besessen gefühlt hat, aber irgndwie habe ich meine Zweifel, daß die Psyche an allem Schuld sei - die Psyche, der es eigentlich bis Ende 1988 ganz gut ging.
Anfang Februar funktioniert mein Verdauungstrakt wieder, leider hat sich zu den obig beschreibenen, nervösen Phänomenen noch ein Tinnitus hinzugesellt, der mich nachts nicht gut schlafen läßt. Besonders beherrscht er das rechte Hörvermögen.
Das weitre Jahr verläuft eigentlich ganz glücklich, bis auf die Tatsache, daß ich vor Lichtscheu sogar in Innenräumen eine Sonnebrille trage, da ich die Grellheit und das Mückenblitzen nicht aushalten kann.
Die Sehstörungen bleiben, verschlimmern sich aber auch nicht. Das Sicca-Syndrom ist beherrschbar ohne Supplemente (etwa künstliche Tränen).
Die meiste Zeit bringe ich im Photolabor zu, da ich mich im dämmerigen Grünlicht schon noch am wohlsten fühle.

1990

Die Krankheitszeichen sind nicht schlimmer geworden. Die Beine, die einmal so schwach waren, lassen sogar wieder längere, sportliche Tätigkeiten zu. Ich ermüde allerdings schneller und nach viel geringeren Kraftaufwänden. Ich arrangiere mich und lege ab und zu eine Ruhepause ein.
Ich absolviere mein Abitur ganz erfolgreich, und werde nur wieder aufmerksam auf meine Nerven, als ich beim Picknick mit guten Freunden ganz plötzlich das Augenlicht ganz verliere: Innerhalb vom Sekunden fällt der Vorhang, und ich sehe nichts mehr. Meine Lieben müssen mich zum Arzt fahren, wo ich einige Stunden auf der Pritsche liege. Der Arzt ist ratlos, ich bin nicht gut drauf, aber am Abend wird es langsam wieder hell. Erleichterung. Arzt sagt, es sei Migraine.
Kopfschmerzen hatte ich allerdings keine dabei ...

1991

Das Einzige, was ich an Veränderung gegenüber dem einstmaligen Zustand bemerke, ist eine geradezu krankhafte Unverräglichkeit gegenüber Wärme. Im Sommerurlaub am Strand treiben alle Sport (Volleyball), nur ich liege dumpf und betäubt. Die Sonne macht mich zwar hübsch braun, aber auch total fertig !! Das war früher einmal ganz anders.
Es braucht seine Zeit und eine kalte Dusche, bis ich mich am Abend wieder wie ein Mensch fühle.

1992 - 1994

Wirklich gute Jahre, kein spürbaren Veränderungen. Ich kann bis zu 5 Stunden Tennis spielen. Ich fühle mich prima.
Verschwommenes Sehen in der Uni - klar. Mückenblitze - klar.
Aber daran hatte ich mich gewöhnt.

1995

Langsam verändert sich mein Körper.
Insbesondere werde ich sehr trocken. Das Haar am Kopf wird strohig-bröselig. Die Gesichtshaut spannt. Ich brauche Cremes, die ich früher nie nötig hatte.
Ich begleite Freunde in den Sommerurlaub. Auf der Hinreise muß ich verdächtig oft Wasser lassen, die Blase drückt  bis hin zum Schmerz. Ich bekomme Schlafstörungen, da ich schon in geringfügig erwärmten Räumen kein (trockenes) Auge mehr zubekomme. Das Ende der Hinreise zum französischen Atlantik beschert mir eine Attacke unvorhergesehender Schwäche: Mein Körper zittert, die Beine sacken weg und zucken. Ich habe nicht mehr die Kraft, zum Strand zu gehen und verfalle in komatösen Schlaf. Am nächsten Tag ist alles wie weggeblasen.
Klar, die Hitze ist mein Feind, und ich muß mich halbstündig abkühlen. Auch ist das Blitzflimmern durchaus stärker geworden, ebenso die Lichtscheu,aber ich ignoriere jetzt mehr als vorher.

1996

Eine Grippe im Frühling bringt wieder Beschwerden hervor, die lange nicht mehr dagewesen waren:
Bohrende Schmerzen in den Augenhöhlen, die jetzt sogar stärker werde, wenn ich die Augen bewege, sowie Schwindel und zittrige Schwäche.
Im Laufe des Jahres nehmen kognitive Störungen zu. Ich kann längst nicht mehr das Pensum an der Uni absolvieren, wie ich es einstmals konnte. Ein einziges Seminar, und meine geistige Kraft ist erloschen.
Meine langen Haare vertrocknen und fallen aus. Der Körper verändert sich weiter. Ich werde dünner. Der Versuch, dieselben Joggingstrecken zurückzulegen wie noch ein Jahr vorher scheitert an folgenden Phänomenen:
Ich kann nicht mehr ausreichend schwitzen. Bei Belastung heizt mein Körper quälend auf, pochender Schmerz in den Augenhöhlen, verschwommenes Sehen, Herzstolpern, Übelkeit bis hin zum Erbrechen, Rückenschmerzen, die nach ein paar hundert gelaufenen Metern bis in den Kopf strahlen, allgemeines Unwohlsein.
Mehr und mehr lasse ich das Fitness-Training sein, da es mehr Kraft kostet als gibt.

1997

Mir ist jetzt ständig übel, und ich stopfe Säure-Bremsen in mich hinein.
Ich leide unter unerklärlichen Schmerzen in den Armen. Meine Freundin wundert sich, warum ich die Nähe scheue. Auch wird die Sexualität ein Problem, da ich in «privaten» Bereichen irgendwie schon einmal sensibler war:
Ein Mischung aus Taubheit und Schmerz ersetzt das natürlich Empfinden dort.
Der Nachtschlaf bringt keinerlei Erholung, egal auf welcher Matratze ich liege: Ich probiere -zig durch, doch überall bin ich verrenkt, verdreht und fühle mich am folgenden Morgen wie eine geräderte Leiche
Halswirbel springen raus, zwei Mal. Allgemeines, derbes Unwohlsein.
 

1998

Zusätzlich zur Verschmächtigung durch mangelnde Bewegung werde ich die ständige Übelkeit nicht los. Auch aus diesem Grunde werde ich zunehmend hagerer. Geliebte Speisen (Rohkost, Obst, sonstwie gesunde Sachen), fliegen mir wieder aus dem Gesicht.
Das Schönste passiert mir desöfteren morgens: Kommt die Zahnbürste auch nur einen kleinen Spalt breit tiefer in den Rachen, muß ich sofort würgen, sodaß ich mir wiederholt rückwärtig in die Nase kotze.
Da ist der Tag schon nicht mehr so richtig mein Freund ...
Ich spüre, das ganz tief in mir der Wurm steckt. Mein Internist kann die Misere nicht erklären, außer, daß es "von den Nerven kommt". Er meinte das eher vegetativ, aber im Grunde hat er vollkommen recht.
Ich bin zur Zeit meines Studien-Abschlusses aufgrund meiner körperlichen Lage natürlich im Dauerstreß. Ich schlafe schlecht, habe Schmerzen in den Armen und auch in den Fingern, die kein Arzt erklären kann.
Das verschwommenen Sehen, das einstmals nur duch Sport oder Hitze ausgelöst wurde, stellt sich jetzt schon nach einer Tasse Kaffee ein. Diesen brauche ich in immer höheren Mengen, um die ständige Müdigkeit zu bremsen. Ich mache ein gutes Examen, habe danach aber den berechtigten Eindruck, daß ich damit wohl kaum eine Berufskarriere machen kann.
Kurz: Ich bin im Arsch !!
Weihnachten Reise ich nach Paris, zusammen mit einm Freund. Ich lenke den Blick ab vom Horizont hoch zum Eiffelturm und falle um. Nicht wegen des Eiffelturms, sondern, weil ich bemerke, daß ich leicht ins Trudeln komme, wenn mein Blick nicht auf den Horizont fixiert ist.
Die Treppen von MontMartre ?? Echte Kraftakte. Ich schnaufe, bleibe schon auf halber Höhe erschöpft stehen. Wieso gehe ich eigentlich da hoch ?? Der Blick auf die Stadt ist verschwommen. Das Licht bei Tage unerträglich grell, etc. etc ...

1999

Eigentlich ein schöner Sommer, wenn ich nur nicht so kaputt wäre, andauernd, aus unerfindlichen Gründen.
Ich studiere noch ein Semester Griechisch in Hamburg, wohlwissend, daß ich mich um den Berufseinstieg drücke, denn ich eh nicht schaffen würde mit meinem extravaganten Nervenkostüm. Ich lebe in einer überhitzten Dachwohnung und leide, da mir heiß ist ohne Ende, aber kein Tropfen Schweiß rinnen mag. Die Übelkeit nimmt rasante Formen an.
Ich mache meinen letzten Schein mir eimnigermaßenem Erfolg, und das war das letzte, schöne, das in meinem Leben passierte.
Lichtscheu ohne Ende. Quälende Trockenheit der Augen, des Mundes, des Halses. Husten. Unwohlsein.

2000

Das linke Augenlicht wird dämmerig, wenn ich in helles Licht trete. Es herrscht ein dumpfer Schmerz vor, der nicht nur in der Augenhöhle pocht, sodern schon einmal den ganzen Kopf bestrahlt. Während des Frühsommers bildet sich ein kleiner, blinder Fleck, der über dem linken Sehzentrum immer lästiger wird. Im Juli ist die Mitte fast blind, gilbig-dämmerig.
Krankenhaus, Cortison, etc. Alle diagnostischen Sachen werden durchgeprobt.
Es findet sich ein beschädigter Sehnerv links, sowie eine Anzahl Narben und Entzündungsherde in der Nähe der Hirnkammern, sowie im Balken. Mir wird nur gesagt, daß ich keinen Streß haben oder mir machen sollte.
Das Licht ist zumindest nicht mehr gelb, ich kann wieder lesen mit dem Auge, jedoch schlägt der Prozeß sofort wieder zu, und nach 6 Wochen ist der Nerv schlimmer dran als vorher.
Die Behandlung wird wiederholt und ich erwerbe darüber hinaus noch "einen ca 1cm großen Entmarkungsherd in der Corona radiata links", wie es im Gutachten steht. Gut, daß er sich nicht konkret bemerkbar macht.
Weiteres Cortison bringt eine noch üblere Verschlechterung, nämlich Herde im Hals-Rückenmark, die den Körper unter Zuckungen und Stromschläge setzten, sowie das Gehvermögen auf ein Niveau zurück, das ich schon einmal im Jahre 1988 hatte (und nie wieder haben wollte).
 

2001

Der linke Nerv entzündet so vor sich hin, und zur Feier dessen verschlechtert sich auch das Sehenvermögen rechts.
Beide Gesichtsfelder schrumpfen, ich habe immer mehr mit bohrenden Schmerzen in den betroffenen Bereichen zu tun.
Die Nerven bekommen verschrumpfte Areale, die sich auf das Sehvermögen einschlägig auswirken.
Die Schmerzen und das schlierige Flimmersehen mindern die Lebensqualität Im Hirn gibt es weiter neue Flecken. Ich werde auf  Betaferon eingestellt, und meßtechnisch kann man am Jahresende deutliche Verbesserungen messen, von denen ich allerdings (leider) nichts verspüre.

2002

Es schlägt wieder zu in beiden Sehnerven, wiederholt. Bohrende Schmerzen ohne Ende, fürchterlichste Bewegungsschmerzen; ganz ätzend. Das Leben in Dämmerung macht keinen Spaß.
Spastische Probleme mit den Beinen nehmen zu, die Finger werden muffig-taub, Blase und Darm machen, was sie wollen, nur nicht das, was ich will. Wenn ich den Kopf nach vorn beuge, dann trifft mich ein unangenehmer Stromschlag, der dann abwärts in Beine und Arme wandert, oft auch sehr quälend in den Bauch (Das L'Hermitte'sche Zeichen).
Rasende Kopfschmerzen, oft tagelang, die meistens im Schläfenbereich angesiedelt sind; was Wunder, bei den Sehnerven.
Ende Oktober 2002:
Meine linke Körperhälfte ist taub, abwärts der Rippen; das ist vielleicht ein kooomisches Gefühl. Seit zwei Wochen ist der Zustand unverändert, besonders putzig zu verspühren auf dem Klo. Mal sehen, ob davon nicht noch eine kleine Halbseitenlähmung werden will ... ;-))
Gelegentliches Cortison (Puls) bringt kurzfristige Linderung, die meist nicht länger als ein paar kurze Wochen andauert.

Ende November 2002:
Ja, es ist schon eine derbe Schwäche entstanden, und abwärts der Rippen bin ich nunmehr unempfindlich für Temperaturen, Schmerzen und Berührungen, die leichter sind als Faustschläge. Echt Scheiße !!
Mal gucken, was E.D. noch für Späße auf Lager hält ... Der Therapie-Tip seitens der Schulmedizin, den ich einholte, ist auch nicht gerade originell; sprich, ich solle weitermachen wie bisher...

Des weiteren stopfe ich mich mit Rohkost und Vitaminen voll, auch wenn ich schätze, daß eine Krankheit, die sich über so viele Jahre langsam aufgebaut hat, davon nicht wesentlich zu beeindrucken ist.

Ende Mai 2003:
Generelle Probleme, die weiterhin bestehen:
L'Hermitte's Zeichen, das mal nur bis in die Finger schlägt, bei schubartiger Zunahme der Beschwerden auch bis in den ganzen Körper.
Neues: Gesichtsschmerz rechtsseitig, der mit der Zeit in eine Gesichtstaubheit übergegangen ist. Leider hat diese Taubheit auch Besitz ergriffen vom Mundraum, was in etwa den Eindruck vermittelt, ein Zahnarzt habe eine Betäubung gesetzt, die nie abklingt.
Na ja, so ist das. Nach einer neuerlichen Steroid-Behandlung waren die Nerven des Rückenmarks um Ostern herum wieder ganz gut leitfähig, sodaß gar wieder ein kleiner Spaziergang drin war.
Dieser Effekt war aber nicht von Dauer.
Kurz: Körper abseits des Kragens sehr schwach und sehr taub ...

So weit erst einmal.